موضوع: اخبار

ما دونفر اچ ای وی مثبت شده ایم

ما دونفر اچ ای وی مثبت شده ایم

دختر آسمان و دختر زمین به اندازه ای اسم هایی که برایشان انتخاب شده با هم تفاوت دارند و علت اینکه اچ ای وی مثبت شده اند هیچ ربطی به هم ندارد، اما حالا هر دوی آنها در یک تقاطع به هم رسیه اند و قبول کرده اند حرف بزنند، حرفی که دردی از آنها دوا نمی کند اما شال سرخ ناآگاهی را که ما بر چشم هایمان زده ایم را می تواند از روی چشم هایمان بردارد یا حداقل کمی کنار بزند.

- از ساده ترین و سخت ترین سوال شروع می­کنم، چندسالتان است و چه شد که فهمیدید ایدز دارید؟

دختر زمین: من 28ساله ام، برای آزمایش های هپاتیت رفته بودم که گفتند ایدز هم داری!

- چندسال پیش بود؟

دختر زمین: یک سال پیش... دقیقا 18آذر سال گذشته بود.

دختر آسمان: من 33 سال دارم. 23 ساله بودم –دقیقا 10 سال قبل- که متوجه شدم اچ ای وی مثبت هستم. از 2سال قبل هم درمان هپاتیت می­گیرم خدا را شکر هپاتیتم حدود 4ماه است منفی شده.

- چی شد که آزمایش ایدز دارید؟

دختر زمین: من به خاطر هپاتیتم آزمایش دادم و وقتی برای گرفتن جواب رفتیم، گفتند جواب آزمایشت مشکوک است و من را فرستادند انتقال خون تا دوباره آزمایش بدهم. آنجا وقتی با برادرم منتظر جواب آزمایش بودیم، من را صدا کردند و گفتند مشاور می­خواهد با شما صحبت کند. مشاور هم به من گفت اچ ای وی مثبت هستی و باید برای درمان و گرفتن دارو و بقیه کارها به بیمارستان امام بروی.

- درباره ایدز اطلاعات داشتید؟

دختر زمین: نه فقط می دانستم برای کسانی است که اعتیاد یا سابقه رفتار پرخطر دارند. حتی در دانشگاه هم هیچ چیز درمورد ایدز به ما نگفته بودند.

- به همین راحتی و آرامی که تعریف می­کنید پذیرفتید اچ ای وی مثبت هستید؟

دختر زمین: نه من هر لحظه آن روز را به یاد می­آورم! هنوز حتی قبول نکرده بودم که هپاتیت دارم که به من گفتند اچ ای وی مثبت هم هستی تازه دوهفته بود فهمیده بودم هپاتیت دارم و با برادرم دنبال کارها و آزمایش های هپاتیت بودیم.

- گفتید هر لحظه آن را به یاد می آوردید، چی دقیقا به یادتان می آید.

دختر زمین: اینکه یک دفعه با یک معده درد ساده فهمیدم، هپاتیت دارم، بعد فهمیدم اچ آی وی مثبت هستم، روزی که مشاور با من حرف زد و درمورد جواب آزمایشم گفت یادم می آید، اینکه خیلی گریه کردم اینکه با برادرم بودم، برادرم که هیشه با من بود، محکم بود و همه جا به من آرامش می داد. وقتی جواب آزمایش را گرفتیم، از من ناراحت تر شد، گریه کرد اما زود خودش را جمع کرد و باز به من آرامش داد، جواب آزمایش را پیش پزشگان زیادی برد، هنوز هم فقط برادرم است که در خانه می داند مبتلا هستم. و با این حال به من آرامش می دهد، خیلی وقت می­گذارد و با پزشکان مختلف صحبت می­کند. مخصوصا روزهای اول که خیلی به هم ریخته بودم و اصلا حوصله حرف زدن با پزشکان یا دیگران را نداشتم...

یادم می آید وقتی را که وسایلم را در خانه جمع کردم، ظرف ها را هم جدا کردم و با این کار چقدر خانواده ام را رنجاندم. خیلی عصبی و ناراحت بودم، خیلی آزارشان دادم... اما آنها چیزی به من نگفتند. یادم می آید که پزشک از من پرسید رابطه جنسی یا اعتیاد داشتی و من هیچ کدام را نداشتم و تمام فکرم پیش برادرم بود که بیرون نشسته بود. مدام فکر می­کردم وقتی این حرف ها را بشنود چه می­کند، باید چه توضیحی برایش بدهم چون با اینکه ما خانواده ای هستیم که خیلی به هم وابسته ایم، با بزرگتر از خودمان رابطه دیگری داریم، نه که از برادرم بترسم، از اون حساب می­بردم اما وقتی برادرم را دیدم، بغلم کرد، گریه کرد، حرف زد، گفت نترسم، الان درمان ندارد اما جلوی پیشرفتش را می­توان گرفت. گفت لازم نیست به کسی چیزی بگوییم، بعد من را برد خرید... همه این ها را یادم می­آید؛ گریه هایم را... گریه هایی که هنوزم هست چون دلم برای خانواده ام خیلی می­سوزد اما الان 2ماهی است که بهترم.

- فک می­کنی دلیل اینکه ایدز گرفتی چه بود؟

دختر زمین: هنوز دقیق نمی­دانم اما پزشکان می­گویند شاید به خاطر دندانپزشکی یا آندوسکوپی که انجام داده بودم است.

دختر آسمان: من اعتیاد داشتم، اعتیادم هم از نوع تزریقی بود. خانواده ام هر 6ماه یک بار من را می­بردند تا آزمایش بدهم. توی بحبوحه ازدواج اولم بود که با مادرم رفتیم انتقال خون و آزمایش دادم. همیشه جواب را پیش گیشه می­دادند اما این بار که رفتیم، جواب آزمایش را ندادند و گفتند برو پیش مشاور تا جواب را به تو بدهد. تمام تنم می­لرزید، فهمیدم یک خبری هست...بعد 2تا آقا آمدند و جواب آزمایش را را در پاکتی با خودشان آوردند... عرق کرده بودم، دلم هری ریخت پایین... مادرم هم با من بود. اصلا نگرانی ام مادرم بود که با من بود، چون خیلی متعصب بود و اصلا دلم نمی­خواست بفهمد چه مشکلی دارم. همین که در پاکت را باز کردم و دیدم جواب مثبت است، ار حال رفتم. وقتی چشم هایم را باز کردم، دیدم یکی دارد بادم می­زند، یکی آب قند آورده و...

- اصلا فکر نمی­کردید ایدز بگیرید با اینکه معتاد تزریقی هم بودید؟

دختر آسمان: چرا، فکرش را می­کردم اما نه به خاطر اعتیادم، به خاطر حرف هایی که خانواده ام می­زدند، با خودم فکر می­کردم مرضی دارم.

- مگر خانواده تان چه چیزهایی می­گفتند؟

دختر آسمان: می­گفتند تو مریضی، تو کثیفی، تو تزریقی هستی...

- چندسالتان بود که معتاد شدید؟

دختر آسمان: 13سال

- 13سال؟!

دختر آسمان: بله، اعتیادم هم از بدترین نوع اعتیاد بود. من از اول رفتم سراغ پله آخر و از تزریق شروع کردم چون اصلا انگیزه نداشتم. همه زندگی ام در سرنگی خلاصه شده بود که در دستم بود.

- کسی در خانواده تان اعتیاد داشت؟

دختر آسمان: نه هیچ کس! پدرم دکترا دارد، 2تا لیسانس دارد، نمازخوان است و سیگار هم نمی­کشد. مادرم هم تحصیل کرده است.

- پس چه اتفاقی افتاد که معتاد شدید؟

دختر آسمان: دوست های بزرگترم از خودم داشتم الان می­فهمم چرا آن موقع پدر و مادرم غر می­زدند که چرا دوست هایت از تو بزرگترند.

- یعنی دوست های معتاد بزرگتر از خودتان داشتید؟

دختر آسمان: آره، همه بدبختی های من از آنجا شروع شد که... من ورزشکار بودم، اسکی می­کردم و یک شب که مثل همیشه قبل از اسکی رفته بودم خانه یکی از دوستانم که فردا کاروان بیاید دنبالمان و ما را ببرد اسکی، دیدم چند تا از بچه ها دارند یک چیزی تزریق می­کنند. پرسیدم: «چیه؟» گفتند داریم برای فردا دوپینگ می­کنیم. نگفتند دارند داروی مخدر مصرف می­کنند. من هم بچه بودم، گیر دادم که «منم می­خواهم با شما اسکی کنم برای من هم بزنید» و برای من هم زدند...

- خانواده تان در 13سالگی اجازه می­دادند خانه دوست هایتان بروید و شب بمانید؟

دختر آسمان: آره فکر می­کردند می­رویم ورزش! واقعا هم ورزش می­رفتم. البته پدر و مادرم همیشه درگیر مسایل خودشان بودند، 30سال با هم اختلاف سن داشتند و همیشه در حال دعوا و مرافعه بودند.اصلا نمی­دانستند من کی می­آیم خانه، کی می­روم، شب خانه هستم، نیستم، درس می­خوانم، نمی­خوانم... و سرنگ از اینجا شروع و سرنگ مشترک و ...

- الان که اعتیاد ندارید؟

دختر آسمان: نه، خیلی وقت است که ترک کرده ام.

- گفتید مادرتان به زور شما را هر 6ماه یکبار می­برد آزمایش بدهید، اما از طرفی می­گویید کاری به کارتان نداشتند. این دوتا چه جوری با هم جور در می­آیند؟

دختر آسمان: آره... هر 6ماه یکبار اگر لازم بود دست و پایم را ببندند و ببرند آزمایش بدهم، این کار را می­کردند. خودم هم هیچ وقت نفهمیدم چرا... چون اصلا هیچ چیزی درباره من برایشان مهم نبود! فکر کنم از جان خودشان می­ترسیدند. حتی مادرم با من اینجا هم آمد و و اولین چیزی که از مشاور پرسید این بود که من سرنگ های این را یک وقت هایی جمع کرده ام و شاید دستم به آنها خورده باشد، من آلوده نیستم؟

- از این برخوردها خیلی ناراحت می­شدید؟

دختر آسمان: نه! بی تفاوت بودم چون بی تفاوتی را از خودشان یاد گرفته بودم.

هیچ وقت هم برخوردهای بد خانواده ام را تحمل نکردم؛ می­رفتم گل فروشی می­کردم، زیرپل می­خوابیدم، کار می­کردم اما نمی­گذاشتم تحقیرم کنند. الان هم که پایم را توی خانه می­گذارم، همه از من می­ترسند (می­خندد).

- چرا؟

دختر آسمان: چون فکر می­کنند یک هیولای وحشتناک هستم که اگر سربه سرم بگذارند، جیبشان را می­زنم. درصورتی که هیچ وقت این بلاها را سرشان نیاوردم و آنها بودند که همیشه .. ولش کن نمی­خواهم از آنها بگویم.

- ولی از خودتان بگویید. وقتی جواب آزمایش را گرفتید، چی شد؟ کسی حمایت کرد؟ کسی همراهیتان کرد؟

دختر آسمان: اول که توی راه با مامانم دعوایم شد. او از یک طرف رفت و من از یک طرف. بعد توی خانه کاری که دوستمان (دختر زمین) کرد –یعنی وسایلش را جدا کرد و پدر و مادرش ناراحت شدند- انجام دادم. آنها هم همه وسایل خودشان را از من جدا کردند. قاشق، چنگال ... همه چی! بارها می­دیدم که بابایم جلوی آینه ایستاده و با خودش می­گوید: « خدایا! من چه خطایی کردم که چنین بچه ای نصیبم شد؟!» یا حتی به زیرسیگاری من دست نمی­زد و با پا می­زد کنار تا یک وقت مریض نشود. بعدش هم که خودم درباره ایدز تحقیق کردم.

- درس خوانده ای؟

دختر آسمان: آره، من حسابداری خواندم. همان زمان هم که فهمیدم، ما را به دکتر محرز معرفی کردند و به من دارو دادند، اما چون هزینه های دارو سنگین بود، بی خیال دارودرمانی شدم و بعد از دوسال رفتم دارو گرفتم!

- بعد از 2سال؟ از خانواده هم کمک مادی هم نمی­توانستید بگیرید.

دختر آسمان: نه، من خیلی وفت است که تنها و جدا از آنها زندگی می­کنم. الان هم که یک وقت هایی خانه پدرم می­روم، از در که وارد می­شوم، یک ملحفه می­ آورد، می دهد به من که زیرم بندازم و بنشینم که یک وقت اگر سرجای من نشست مریض نشود! خب کاری اش نمی­شود کرد. سنش زیاد است و نمی­شود به او فهماند بابا ایدز سرماخوردگی نیست، اینجوری انتقال نمی­یابد.

- دوستانتان وقتی فهمیدند ایدز دارید، چه برخوردی با شما داشتند؟ اصلا به آنها گفتید؟

دختر آسمان: متاسفانه (بغض می­کند؛ نگاهش به زاویه کنار دیوار خیره می­شود، حرف نمی­زند و اشک چشم هایش را پرمی­کند).

دختر آسمان: بهترین دوست های من به دلیل آوردوزهای شدید مرده اند. من خیلی سال است که هیچ دوستی ندارم. از زمان بیماری ام تا الان یک نفر هم نبوده که دوست من باشد! نه حامی داشتم و نه دلگرمی. به این ها عادت نکردم و اتفاقا همه اینها بدترین چیز برای یک بیمار ایدزی است. کسی که ایدز دارد، نباید استرس داشته باشد، من وقتی یک شوک عصبی پیدا می­کنم؛ ایمنی ام پایین می­آید و این برای اچ ای وی مثبت خیلی وضعیت بدی است.

دختر زمین: حمایت، اینکه یک حامی داشته باشی، خیلی مهم است.

- ولی خوشبختانه حمایت برادرتان را دارید؟

دختر زمین: بله اما باید مصرف دارو را شروع کنم و می ترسم.

دختر آسمان: ترس ندارد! اولش یک کم اذیت می شوی و بعد...

دختر زمین: نه، می ترسم پدرم و مادرم متوجه شوند. مادرم بیمار است و غصه می خورد. خیلی روی من حساس هستند. من هیچ وقت هیچ دروغی به آنها نگفته ام.

- فکر می کنید نگفتن من در مورد بیماری تان به آنها، یک دروغ است؟

دختر زمین: نه، اما خیلی اذیت می شوم. با اینکه به برادرم گفتم و برادرم هم گفته برای هپاتیتم می آید بیمارستان امام خمینی (ره) اما هنوز ناراحتم. پدرم فکر کرده من سرطان دارم. به او نمی گویم. از برادرم پرسیده سرطان گرفتم؟

-: اگر جای دختر زمین بودید،به خانواده تان می گفتید؟

دختر آسمان: من اصلا نمی توانم خودم را جای این دوستم بگذارم. خانواده او همیشه حامی اش بودند اما خانواده من از من و من از خانواده ام همیشه پرت بودیم. اگر یکی بود که واقعا من را آنقدر دوست داشت که اگر می فهمید بیماری دارم غصه می خورد و من هم آنقدر دوستش داشتم، نه! من هم نمی گفتم! اما داروهایم را مصرف می کردم.

- دوست ندارید برادرتان با آنها حرف بزند؟

دختر زمین: برادرم خودش گفته که نگویم اما باز می ترسم که قرص هایم زیاد شوند و آنها بفهمند!

- همه کسانی که اینجا می آیند، فقط خودشان ایدز دارند؟ یعنی کسی که از اعضای خانواده همراهی شان نمی کند؟

دختر زمین: چرا! اتفاقا یکی از بچه ها با مادرش می آید و شانس بزرگی دارد که مادرش می داند.

- اعضای خانواده تان اصلا درباره اچ ای وی چیزی می دانند؟ به جز برادر شما؟

دختر زمین: راستش فکر می کردم چیزی نمی دانند اما یک بار که مادرم داشت تلویزیون نگاه می کرد، پسری گفت اچ ای وی مثبت و مادرم سریع برگشت و گفت: «اچ ای وی چیه؟» من گفتم: «همان ایدز است» و مادرم شروع کرد به توضیح دادن و فهمیدم که از همین برنامه ها ک دیده چقدر چیز زیای یاد گرفته!

دختر آسمان: من هم که گفتم؛ مادرم می داند اما پدرم نه!

- وضعیت دارو چگونه است؟

دختر آسمان: داروهای اینجا همه مجانی هستند.

- یعنی هیچ کدام از بچه ها مشکلی در این زمینه ندارند؟

دختر زمین: آنهایی که هپاتیت دارند و بیمه ندارند، خیلی مشکل دارند.

- شما گفتید 2سال دارو مصرف نکردید و بعد از 2سال این کار را انجام دادید. این تاخیر در روند درمانتان تاثیری نداشت؟

دختر آسمان: حتما تاثیر دارد اما راستش را بگویم؟

- آره، مگر تا حالا غیر این بوده؟ (خنده)

دختر آسمان: نه! اما من اصلا یک زمانی فکر نمی­کردم باید دارو بخورم تا اینکه خیلی حالم بد شد و در بیمارستان بستری شدم. اتاق کناری ام هم اتاق ایزوله بود و خیلی اثر بدی روی ذهنم گذاشت؛ اینکه بیمارانش ممنوع الملاقات بودند، هر کسی می­خواست داخل اتاقشان برود باید ماسک می­زد، کفش هایش را پلاستیک می­کشید و ... این تصویر همیشه در ذهنم ماند و باعث شد دنبال دارودرمانی بروم. حالا هم هر وقت تنبلی می کنم تا می گویم «ای وای باز دارو!» این تصویر به من سیخونک می­زند که ببین، اگر داروهایت را مصرف نکنی کارت به کجا می­کشد.

- گفتید ورزشکار بودید؟

دختر آسمان: آره، اما دیگر سراغش نرفتم چون یاد نئشگی های آن دوران می­افتم و دردسرهایش.

- دوست دارید به 13سالگی تان برگردید و راه دیگری را بروید؟

دختر آسمان: نه اصلا دلم نمی­خواهد به عقب برگردم. اصلا دلم نمی­خواهد! چون صددرصد با نادانی ها و کنجکاوی هایی که دارم، باز همین بلاها را سرخورم می­آورم. گذشته ام خوب بود یا بد گذشته و شاید لازم بود که این تجربه ها را بدست بیاورم. سختی داشت، زهرمار بود، پدرم کنار بخاری جای گرم نشسته بود، زیر باد کولر بود و من در سرما و گرما زیر پل ها بودم. اما گذشت! من الان حتی سیگار هم نمی­کشم چه رسد به مواد مخدر. نمی­خواهم به جایی برگردم که باعث سیگاری شدنم، معتادن شدنم و ... شد.! الان که صبح ها چشم هایم را باز می­کنم، البته دوساعت طول می­کشد تا ببینم چون در یک تصادف چشم هایم را از دست دادم و یکی اش برگشت، خدا رو شکر می­کنم که می­بینم، می­توانم روی پای خودم بایستم و قدرت تکلم دارم.

- موقعیت شما با این دوستمان فرق می­کند. چه نگاهی به گذشته دارید؟

دختر زمین: من با یک معده درد ساده فهمیدم دو بیماری دارم. اما هر روز دارم بهتر می­شوم و با بیماری هایم کنار می­آیم. سعی میکنم داروهایم را شروع کنم فقط نگران خانوده ام هستم!

- اگر فردا یک نفر را در وضعیت خودتان ببینید، وضعیت روز اولی که فهمیدید ایدز دارید، می توانید کمکش کنید؟ حداقل با حرف هایتان؟

دختر زمین: اگر اینجا باشد، بله! اما در کوچه و خیابان نه! فکر نمی­کنم ­بتوانم بروم جلو و بگویم من هم ایدز دارم! اما اینجا شده که با کسی حرف زده باشم.

مثلا مادری آمده بود که گریه می­کرد که ایدز دارد من با او حرف زدم، گفتم ناراحت نباشد و ...

- سعی می­کنید به خودتان هم کمک کنید؟

دختر زمین: سعی میکنم! شاید تا هفته ی دیگر که درمان هپاتیتم تمام شد داروهای ایدز بگیرم.

- سوال های من تموم شد حرفی مانده که بخواهید بزنید؟

دختر آسمان: من میخواهم به همه کسی که این مطلب را می­خوانند یا کسانی که می­شناسید بگویید: « بابا! این بیماری با مراوده، دست دادن، یا لباس همدیگر را پوشیدن منتقل نمی­ شود! خواهش می کنم بگویید آنهایی که این بیماری را دارند، خودشان به اندازه کافی درگیر هستند. همه نمی­ توانند مثل من علی بی غم باشند، خیلی ها هم اذیت می شوند (اشک چشم هایش را پر می­ کند) حتی بعضی ها که خودشان مریض اند با مریض های دیگر بدرفتاری می­کنند یکی نیست بگوید تو چه می­دانی شاید وضع تو از بغل دستی ات بدتر باشد! حداقل آدم هایی که در خانواده هستند، به ما نزدیک تر شوند، اگر مرهم نیستند، به ما درد ندهند.

بعضی از کسانی که در بیمارستان ها کار می­کنند هم با بیمار ایدزی رفتار بدی دارند! من چند ماه قبل عمل داشتم پرستاری بود که می آمد و خیلی راحت تزریق من را انجام می­داد و می­رفت من می­گفتم مراقب باش، دستکش بپوش، اما می­گفت تو نگران نباش، من مراقبم، دست هایم را ضدعفونی می­کنم. نمی دانید با این حرفش چقدر مرا خوشحال می­کرد. کسانی هم بودند که برای یک ملحفه عوض کردن، ماسک می­زدند، دستکش می­پوشیدند. یک حرفی هم می­خواهم به کسانی که ایدز دارند بزنم: « ازایدز نترسید، بیایید سراغ درمان، دارو درمانی کنید. اینطوری خیلی خوب مثل هر کس دیگری می­توانید زندگی گنید وگرنه پایان تلخی خواهید داشت.